En una nueva edición de La Mirada ASISA, la doctora María Tormo, directora de Planificación y Desarrollo de ASISA, conversa con Fide Mirón, conferenciante y divulgadora sobre enfermedades raras, trabajadora social, presidenta de la Asociación Española de Porfiria y vicepresidenta de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). La conversación aborda la experiencia vital y profesional de Mirón como paciente de una enfermedad extremadamente rara y como activista comprometida con la visibilidad, la investigación y la mejora de la atención sanitaria.
Vivir con enfermedades raras
Fide Mirón convive desde la infancia con una porfiria eritropoyética congénita de Günther, una enfermedad rara de la que existen apenas unos pocos casos diagnosticados en España y en el mundo. Tal y como explica, el proceso de toma de conciencia de la enfermedad no se produce en un momento concreto sino que es progresivo: “No hay un momento en el que te sientan y te dicen esta es la enfermedad que tienes. Es un proceso, es un crecimiento”. La falta de información y de referentes marcó sus primeros años, así como el mensaje recurrente de que “no se puede hacer nada”.
Fide describe una infancia condicionada por el dolor, las hospitalizaciones y la dificultad para llevar una vida escolar normalizada. “La enfermedad me robó la infancia”, afirma, señalando que mientras otros niños aprendían asignaturas, ella aprendía a “salir hacia adelante”. Aun así, destaca el apoyo de su entorno escolar y la ausencia de episodios de acoso, aunque reconoce haber tenido más compañeros que amigos.
Uno de los ejes centrales del diálogo es la sensación de soledad que experimentan muchas personas con enfermedades raras. Mirón matiza que no se trata de una soledad afectiva, sino sanitaria y profesional: “Es sentirte acompañado por un equipo médico. Te dan el diagnóstico, pero luego tienes que volver a casa y seguir con tu vida sin respuestas”. En este sentido, insiste en la importancia de sustituir el mensaje de “no se puede hacer nada” por otro basado en la búsqueda y el acompañamiento: “Vamos a intentarlo. Vamos a buscar”.
Humanización de la asistencia sanitaria
La humanización de la asistencia sanitaria ocupa un lugar destacado en la conversación sobre las enfermedades raras. Desde su experiencia como paciente, Mirón reivindica más tiempo en consulta, más recursos y una atención integral que incluya apoyo psicológico desde el momento del diagnóstico. “Son historias y necesitan tiempo”, señala, subrayando que hay gestos y actitudes que, aunque no curan, “acompañan y te salvan de alguna manera”. También reclama diagnósticos dados “mirándote a la cara” y una mejor coordinación para reducir la carga burocrática.
La entrevista aborda también el papel de las asociaciones de pacientes, que la divulgadora considera fundamentales tanto para el acompañamiento como para la generación de conocimiento y la reivindicación de cambios estructurales. “El conocimiento lo llevan los pacientes”, afirma, destacando que muchas veces son ellos quienes impulsan redes de especialistas y avances en investigación.
En este contexto, comparte su implicación directa en una línea de investigación internacional que podría dar lugar al primer tratamiento específico para su enfermedad. Un proyecto que ha despertado el interés de la Agencia del Medicamento de Estados Unidos (FDA) y que se encuentra en fases avanzadas de desarrollo clínico.
La conversación concluye con un mensaje dirigido a las familias que reciben diagnósticos complejos. Mirón lanza una reflexión clara: “Los médicos deben dar diagnósticos, pero no pronósticos”. Y añade: “El libro y la historia la van a escribir ellos. Por muy oscuro que sea el camino, hay que recorrerlo”.